Una paciente de ELA refleja su testimonio en un libro editado por la Diputación de Badajoz

La presidenta de la Diputación de Badajoz, Raquel del Puerto, ha presentado este viernes en el Hospital Centro Vivo un libro impulsado por la Asociación ELA Extremadura, titulado ‘Vivir con fecha de caducidad’, que ha sido escrito por Pepi Ordóñez Martínez, una paciente que convive con esta enfermedad.

En concreto, el objetivo de esta publicación es ayudar a ejercitar los músculos de la garganta de las personas con ELA, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida.

Así pues, en su intervención, Del Puerto ha agradecido la presencia de los asistentes y ha expresado su admiración por el trabajo de las asociaciones sociosanitarias: “Son muchas veces el primer y último recurso donde no llegan los servicios públicos. Y por eso es fundamental apoyarlas”.

De este modo, tal y como ha recordado, desde 2022, la Diputación de Badajoz colabora activamente con la Asociación ELA Extremadura. En estos tres años, la institución ha destinado 23.000 euros a través de convocatorias de acción social, además de patrocinar actividades como un documental o una carrera solidaria.

De hecho, gracias a este apoyo, se han podido prestar servicios esenciales como fisioterapia, logopedia, atención psicológica y ayuda a domicilio, según informa la Diputación pacense en una nota de prensa.

5.000 EJEMPLARES

A su vez, el libro ha sido editado por la Imprenta Provincial de la Diputación, que ha producido 5.000 ejemplares que se distribuirán gratuitamente por toda España. “Es un orgullo que un servicio de esta institución haya hecho posible un proyecto tan humano y tan necesario. Me consta que los trabajadores de la imprenta lo han asumido con una enorme responsabilidad y entrega”, ha subrayado la presidenta.

En este sentido, Del Puerto ha dedicado unas palabras muy sentidas a la autora del libro: “Pepi, convivir con la ELA y además dedicar tu tiempo y esfuerzo a ayudar a otros pacientes es un gesto profundamente solidario. Es una muestra de coraje, de entereza, de valentía y de una generosidad inmensa. La ELA es una enfermedad muy cruel, pero con personas como tú, tengo la esperanza de que algún día lograremos vencerla”.

DIGNIDAD

Finalmente, Del Puerto ha concluido su intervención con una contundente apelación a las instituciones, y es que "cuando una persona enferma de ELA escribe un libro, no solo cuenta su historia: está gritando con dignidad lo que muchos prefieren no oír".

"Y ese grito interpela directamente a las administraciones públicas. Porque lo que no se investiga, no se cura. Lo que no se financia, no se cuida. Y lo que no se protege, se condena al olvido”, ha insistido.

Al mismo tiempo, Del Puerto ha reafirmado el compromiso firme de la Diputación de Badajoz con los enfermos, sus familias y las entidades que los apoyan: “Nuestra respuesta no puede ser lenta, ni tímida, ni burocrática. En ese lado nos vais a encontrar siempre”.

COLABORACIÓN "DESDE EL MINUTO UNO"

En nombre de la autora ha hablado Paco Martín, impulsor de la idea de creación del libro y que ha dado las gracias a la Diputación de Badajoz, “pues siempre mostró su disposición por colaborar con esta iniciativa desde el minuto uno”.

Éste ha explicado que el libro contiene, además de la propia experiencia y convivencia de Pepi con la enfermedad contada en primera persona, una serie de recetas elaboradas por ella, "muy útiles" para los enfermos en el momento que les llega la disfagia que les impide tragar.

Cabe destacar que en el acto también ha intervenido el coordinador de la asociación ELA Extremadura, Luis Rubén Checa, que se ha mostrado sorprendido y agradecido de la buena acogida que está teniendo el colectivo y las iniciativas que se han organizado en los últimos años para recaudar fondos. Además de la vicepresidenta segunda, Carmen Yáñez, y el vicepresidente tercero, Ramón Díaz, también han estado en la presentación diputados y diputadas de la Corporación Provincial.