La Asamblea defiende la necesidad de garantizar el diagnóstico ante enfermedades raras

La Asamblea de Extremadura ha defendido este jueves, a través de una declaración institucional, la necesidad de garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de "equidad" e "independientemente del lugar de residencia" a las personas que sufren enfermedades raras.

En concreto, esta declaración institucional ha sido leída al inicio de la sesión plenaria de este jueves en la Cámara extremeña por la presidenta de la misma, Blanca Martín, y está rubricada por todos los grupos parlamentarios (PSOE, PP, Ciudadanos y Unidas por Extremadura), por lo que ha sido aprobada por asentimiento y unanimidad.

Así pues, con la misma la institución se suma a la conmemoración el próximo 28 de febrero del Día de las Enfermedades Raras, con el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', y enmarcada en una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento.

Además, con el objetivo de afrontar los retos que supone, "no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en Enfermedades Raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo".

En este sentido, la Cámara legislativa extremeña muestra su apoyo a las acciones para reconocer y potenciar los programas que actualmente apoyan la obtención de un diagnóstico rápido, "porque la discapacidad en algunas enfermedades raras podría prevenirse con diagnóstico y tratamiento, y en otros casos, un diagnóstico precoz y un manejo adecuado pueden modificar el impacto de la discapacidad".

A este respecto, incide en que la adopción de medidas son "fundamentales" para lograr los retos específicos a los que se enfrentan las personas con una Enfermedad Rara.

"Es por ello, por lo que desde la Asamblea de Extremadura nos unimos en el reconocimiento al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada y a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia", reza la declaración institucional de la Cámara extremeña.

Al mismo tiempo, en el texto, la Asamblea recuerda que en la Unión Europea se denominan enfermedades raras (ER), aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.

Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por ciento de la población mundial.

"Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía", señala la declaración institucional de la Asamblea, que añade que se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70 por ciento de los casos.

"Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en dos de cada tres casos que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y afectan a la calidad de vida de sus familiares y su entorno", apostilla.

De este modo, la Asamblea entiende que su "complejidad" y "baja prevalencia" hace necesaria una alta especialización, concentración de casos, un abordaje multidisciplinar y experiencia para su atención.

En definitiva, todos estos aspectos, añade, son "relevantes" especialmente teniendo en cuenta la "dificultad diagnóstica" de estas enfermedades.